PF Farkındalık haftasında, IPF hastalığına ve hastaların yaşamlarına dikkat çekmek için, daha fazla bilimsel çalışma yapılması ve kesin tedaviye yönelik ilaçların geliştirilmesi amacıyla dünyada Eylül ayının 2. pazartesi günü ile başlayan hafta, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Farkındalık Haftası olarak kutlanır.
2018 yılında kurulan ancak mazisi 30 yıla dayanan Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc), İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (İPF) Farkındalık haftasında ihtiyaç sahibi bir hastaya taşınabilir oksijen cihazı temini ile nihayetlenecek bir farkındalık programı için dernek yetkilileri kollarını sıvadı ve güzel sonuçlanan bir farkındalık çalışmasına imza attılar.

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) bu nadir hastalık nedeniyle bir araya gelerek kurulmuş hasta dayanışma derneği olmasına rağmen, faaliyetleri ile Türkiye’deki akciğer hastalarının sesini Avrupa’ya duyurmayı başarmış, Türkiye’nin tek akciğer hastaları dayanışma derneğidir. Bu nedenle, dernek yetkililerinin üzerindeki sorumluluk çok büyük.
Covid 19 pandemisi nedeniyle derneğin başarılı farkındalık çalışmaları sosyal medyaya taşındı. Karayolları Genel Müdürlüğü’nün desteği ile İstanbul’un incileri 18 Eylül gecesi mavi renk ile aydınlatıldı. Avrupa ve Asya kıtaları mavi renginin tonları altında birbirlerine bağlandı. Bu anı en güzel fotoğrafla ölümsüzleştirerek farkındalık çalışmalarına destek veren takipçiler ödüllendirildiler. Bu çalışmanın en önemli sonucu ise ihtiyaç sahibi bir hastaya taşınabilir oksijen konsantratörü bağışlanması oldu.
IPF, halk arasında akciğer sertleşmesi olarak da ifade edilen nedeni bilinmeyen, kesin tedavisi olmayan ilerleyici, ülkemizde yaklaşık 20.000 kişinin etkilendiği nadir görülen bir hastalıktır. Belirtileri KOAH veya astımla da karıştırılan bu yüzden geç tanı alabilen İPF’yi, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) danışma kurulundaki hocalardan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç şöyle açıklar.

“Pulmoner fibrozis, akciğer dokusunun kalınlaşması, sertleşmesi ve hastalıklı alanların skar dokusunu andıran bir görünüm kazanması durumuna verilen addır. "Fibrozis" sözcüğü, bu yara iyileşmesi gelişen sert dokuyu tanımlamakta kullanılan tıbbi bir terimdir. Akciğer dokusu kalınlaştıkça akciğerlerden kan dolaşım sistemine oksijenin geçişi zorlaşır. Bunun sonucunda, beyin, kalp ve diğer organlar uygun şekilde çalışmaları için gereksinim duydukları oksijeni alamaz duruma gelirler.

Bazı hastalarda fibrozise yol açan neden saptanabilir, çoğu hastada ise neden belirlenemez. Bir neden saptanamıyorsa ve bazı özel radyolojik ve/veya patolojik bulgular da mevcutsa hastalığa "idiyopatik pulmoner fibrozis (İPF)" denir.”

Günümüzde kesin bir tedavisi yok. Genellikle 60 yaş üzerinde ve erkeklerde daha fazla görülür. İPF’ye özgü ilaç tedavileriyle hastalığın ilerlemesi durdurulmaya ve yavaşlatılmaya çalışılır. Tanıyı aldıktan sonra akciğer nakli için uygun kriterlere sahip hastaların takipleri, Akciğer Nakli Merkezleri ile birlikte yürütülür.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Başkanı Kamil Hamidullah’ın mesajı; “Lütfen nefes darlığınızı hafife almayın. Size yaşam kalitenizi korumanız için bir uyarı olabileceğini lütfen aklınızdan çıkarmayın.
Nefes aldıkça umut var diyoruz ama öldükten sonra da organlarımızı yanımızda mezara götürmeyelim. Çünkü organlar yaşayan bedende güzeldir.