Merkez Seyhan ilçesinde, esnaf Mustafa ve ev kadını Burcu Kuş'un, evlendikten 4 yıl sonra Belinay (11) adını verdikleri ilk çocukları dünyaya geldi. 10 yıl sonra tekrar çocuk sahibi olacaklarını öğrenen aile, Temmuz 2021'de doğan kızlarına da 'Duru' adını verdi. Bebeklerinin 4'üncü aydan itibaren hareketlerindeki yavaşlık ve nesneleri kavrayamamasından dolayı sağlık problemi olabileceğinden şüphelenen aile, hastaneye başvurdu. Çeşitli test ve tahliller yapılan Duru'ya SMA Tip-1 teşhisi kondu. Bebekleri için tedavi yollarına başvuran aile, Duru'nun dünyanın en pahalı ilaçlarından olan 'zolgensma' gen tedavisini alması için Valilik onaylı kampanya başlattı.

KAMPANYA YÜZDE 38'DE

Kızları için bu kampanyayı yürütmek amacıyla 'smadurukus' adıyla sosyal medya hesabı açan aile, toplanan yardımlarla ilaç bedelinin yüzde 38'ine ulaştı. Minik Duru ölümcül kas hastalığıyla savaşırken 6 Şubat günü Kahramanmaraş merkezli 7.7 büyüklüğündeki depremi yaşadı. Büyük korku ile 6 katlı apartmanın son katından kızlarının kullandığı cihazları alarak sokağa inen Kuş ailesi, Duru ile birlikte ilk gün araçlarında daha sonra ise 1 hafta öğrenci yurdunda kaldı. Kızlarının düzeni için hasar tespiti tamamlanan ve güvenli olduğu söylenen apartmanlarına dönen aile bu kez Hatay merkezli 6.4 büyüklüğündeki depremle bir korku daha yaşadı.

DURU'NUN ELİNDEN TUTUN

Bu süreçte kızının üst solunum yolu enfeksiyonuna yakalandığını ve ilerlemesi halinde hayati risk oluşturabileceğini anlatan Burcu Kuş, "Biz ilk depremi kızım SMA teşhisi aldığında yaşadık. Dünyam başıma yıkılmıştı. Bu bizim ikinci depremimiz. Duru büyük bir korku yaşadı. Ayrıca üst solunum yolu enfeksiyonu geçiriyor. Daha fazla ilerlerse yoğun bakımda yatma durumu var. Herkesin vicdan ve merhametine sesleniyorum. Duru'yu görmezden gelmeyin ve elinden tutun. Bu tür afetlerde yaşadığımız süreç daha ağır tablolar oluşturuyor. Kızım yaşamak için tüm gücüyle bir savaş veriyor ve bu süreci artık hızlandırmak için yetkililerden ve hayırseverlerden destek bekliyoruz" diye konuştu.