ABDULLAH BEBEĞE NEFES OL!!

Nefes Ol! SMA'lı bebekler için dayanışma, yardım bilincinin metaforik anlatımı dışında anlamı olan bir mottodur. Böyle bir tanıya sahip olan bir bebeğin, sağlıklı bir bireyin hiçbir araca ihtiyaç duymadan yapabildiği teneffüsü, bir araç, makina olmadan yapamamasına insanlığımızın şahit olmasını anlatıyor.

Bir anne ve babanın zihnine 'arzu nesnesi' olarak bir bebeğin hayali düştüğünde, o bebek canlı bir resim haline dönüşmeye başlar. Annenin özlem duyduğu cinsiyet ile babanınki benzer olmayabilir. Ancak ortak yegane arzu 'sağlıklı doğması'dır.

Bedensel, zihinsel, ruhsal olarak iyilik haline sahip olmayan bir bireyin ebeveyni, yaşadığı düş kırıklığı ile birlikte, çocuğunun kaybetmiş olduğu sağlığının yasını tutar. Kayıpla gelen yas sürecine üzüntü, keder, çaresizlik, umutsuzluk duyguları eşlik eder.

Çocuğunun sağlığına kavuşması için girdiği mücadelede en çok ihtiyacı olan şey, çaresizlik ve umutsuzluk duygusundan kurtulmaktır. Umudun yeniden inşaasında, sosyal destek mekanizması çok kıymetli bir enstrümandır.

Dayanışma, yardımlaşma ile birlik olacağımız günlerden birgün bugün. Abdullah bebek için elele veriyoruz.

Türkiyedeki 1600 SMA'lı çocuktan biri olan Abdullah bebek, şuan 26 aylık, kendi yaşıtları yürüyor, koşuyor, konuşuyor, sıvı ve katı gıda ile bağımsız beslenebiliyor.

Gaziantep'e yaşayan Abdullah Tekin, iki yıldır Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile mücadele ediyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, tedavi edilmediğinde ölümle sonuçlanıyor. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan genetik kökenli nadir hastalıklar tanı grubunda.

5 aylıkken tehşis konulması ile soluk borusundaki darlığa bağlı nefes alamama nedeniyle spiranza birinci dozda trakea açıldı. İlk 4 dozdan sonra Abdullah bebek, 5. doz alımı için, raporlamada kriterlere takıldığı için kas gücünün artmasını sağlayacak dozu alamadı. Bunun üzerine kas kaybı yaşadığı için yutma refleksini kaybetti. Ailenin ilk ve tek çocuğu olan Abdullah bebek cihazlar olmadan tek başına nefes alamıyor ve burnundan tüpler aracılığı ile besleniyor. Türkiye’de tedavisi olmayan bu hastalık için Almanya’dan ZolgenSMA için teklif alan TEKİN ailesi VALİLİK İZİNLİ bir yardım kampanyası düzenledi. ZolgenSMA tedavisi için gerekli olan miktar ise 2 MİLYON 342 BİN EURO! Aile bir an önce minik yavruları ellerinin arasından kayıp gitmeden bu miktarı tedavisine yetiştirmek için gün sayıyor ve tüm yardımseverlerden evladı için destek bekliyor.

Kampanyanın Yayın ve Organize İşler Koordinatörü Beritan Bediha GÜZELYÜZ ile haber merkezimizi ziyaretinde tanıştık. Gazetemizmirtv İmtiyaz sahibi ve İzmir Basın Yayın Derneği (İBYAD) kurucusu
Salih Erkek, o gün ki RUH&BEDEN&ZİHİN adlı programımızın yayın konuğu, Abdullah bebek için düzenlediğimiz 8 Ekim Cuma günü, yardım kampanyası programımızın da konuğu olacak olan sevgili arkadaşım Eğitim Danışmanı Esin İnce Aydın ile, Abdullah bebeğin öyküsünü dinledik. Bediha hanım, Abdullah bebeğin ve ailesinin sesi, bizler nefesi olmaya gönüllüydük. Salih Erkek'in yerel basın yayının, her zaman ki gibi ihtiyaç sahibi, mağduriyet yaşayan kişilere olan duyarlı duruşunun sesi, İBYAD ailesinin ve üyesi olan şahsımının da sesi oldu.

24 Eylül tarihinden bu yana yardım çağrısına kulak veren ardından eyleme geçen herkese, Abdullah bebek, ailesi, 'Abdullah' a nefes ol' kampanya gönüllüleri, İBYAD ailesi ve şahsım adına teşekkür ediyorum.

Yardım kampanyası sürecimiz devam ediyor, sosyal_medya en etkin buluşma noktamız. Davetleri değersizleştirmeden, mesajlara acıma, üzüntü ifadesi ile yanıtlamanın ötesinde, bağış yapmanın mümkün olmadığı durumlarda bile, davetleri, paylaşarak da destek olabilirsiniz.

Sanat, iş, siyaset dünyası insanın, insanlığın yararına ürün ve iş üreten rol modelleri içinde barındırır. Dijital ve basılı yayın, yapılan işlerin alkışı, beğenisi ve yalnızca reklamı için kullanılan platformlar olamaz, eğer öyleyse, sahte imaj, sahte kendilik, sahte rol modelliğe dönüşür. Söylemleri ile eylemleri tutarlı, duyarlı olan sanatçılarımızı, iş dünyasını ve siyasetçilerimizi Abdullah bebeğin, bu vesile ile tüm SMALı çocuklarımızın sürecine destek olmaya davet ediyorum. Birçok SMA'lı çocuğun yardım kampanyası sürecine destek vermiş olan Hayatın İçinden Programının Yapımcısı ve Sunucusu Sevgili İlkay Kıyak'a destekleri için kalemimle de teşekkür etmeden geçemeyeceğim. Kendisi 5 Kasım Cuma günü instagram canlı yayın programında Abdullah bebek için çağrıda bulunacak, yardımseverlerle ekranları başında buluşacak. O ekranda daha çok gönüllümüzle buluşabilmeyi umut ediyoruz.

Her yardım kampanyası sürecinde, yapılan işlere güven esastır. Valilik izin sürecinin tamamlandığı, Gaziantep Valiliğinin onayı ile verilmiş iban numarasını tüm hayırseverlerimizle paylaşıyorum.

TR080001001266883046095005
ALICI: Fatma Tekin
AÇIKLAMA: Abdullah'a Nefes Ol!


#abdullahanefesol
#smalıbebeklerimizyaşasın